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Campaña solidaria para la investigación de las enfermedades raras

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Actualmente, tres millones de personas sufren en España alguna de las denominadas enfermedades raras. El periodo medio desde que aparece la enfermedad hasta que se realiza un correcto diagnóstico es de cinco años. El tiempo es oro en este tipo de casos, y la única forma de reducir estos plazos es a través de una mayor investigación que favorezca una rápida detección de los síntomas.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró ayer, 28 de febrero,  Groupon colabora con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) para recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades. Las personas que deseen participar  en la campaña solidaria podrán hacerlo mediante la compra de un cupón solidario, en el que podrán donar 3 o 5 euros para esta causa.

Las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma. Las personas que sufran alguna de estas enfermedades se enfrentan a dos problemas fundamentales: recibir un diagnóstico correcto lo más rápido posible, y el acceso al tratamiento, ya que el del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes o no disponen de medicamentos o, si los disponen, no son adecuados.

La investigación es clave para conseguir estos dos objetivos y evitar el agravamiento de la enfermedad, el peregrinaje sanitario y compensar el acceso a las ayudas públicas. Gracias a una mayor investigación, las 350 millones de personas en el mundo que sufren alguna de estas enfermedades, de las que tres millones viven en España, podrán mejorar su calidad de vida y tener un tratamiento más adecuado y específico a cada una de ellas.

Y es que la investigación es importante en todas las áreas clínicas, pero en las enfermedades raras en la única opción. Una situación en la que podemos vernos cualquiera de nosotros, ya que, aunque la mayoría se presenta en edades tempranas, pueden aparecer en cualquier momento de la vida de una persona.

Respecto a esto, Estefanía Lacarte, Directora de Comunicación para el Sur de Europa de Groupon, explica: “Desde GROUPON siempre buscamos proyectos solidarios en los que podamos aportar nuestro granito de arena (o una pala si es posible) y estamos muy orgullosos de poder colaborar con FEDER para apoyar una mayor investigación en este tipo de enfermedades”.

Para Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, es importante “dar las gracias a Groupon, con su apoyo y el de todos los usuarios que aporten su granito de arena, impulsaremos las becas de investigación convocadas cada año por la Fundación FEDER, porque lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.”

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