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La lucha contra las enfermedades poco frecuentes

El 4 de agosto de  2015, la compañía Acceso firmó un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras.

Este acuerdo pondrá comienzo de una colaboración cuyo principal objetivo es el de realizar un seguimiento de los impactos de las acciones de comunicación sobre las patologías minoritarias, todo con el fin de analizar la opinión pública española al respecto.

En concreto, la labor de la compañía se centrará en ofrecer a FEDER y al Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) un seguimiento detallado de las noticias que publican los medios de comunicación escritos (conferencias, entrevistas, revistas), audiovisuales y digitales (medios online, blogs y redes sociales); presentar los problemas que afrontan los afectados y sus familias y analizar la opinión pública sobre este tipo de enfermedades.
Para  realizar el proyecto, la compañía pone a disposición de la Federación todo su potencial para recoger, analizar y extraer de los datos, en múltiples formatos, idiomas y canales, información relevante para la toma de decisiones.

Partiendo de estos datos el Observatorio podrá realizar las siguientes tareas:

  • conocer en detalle la visibilidad que obtienen las informaciones sobre estas patologías y sus afectados en los medios de comunicación;
  • representación social de las enfermedades poco frecuentes;
  • analizar la percepción e impacto que generan en la sociedad, su grado de conocimiento y de sensibilización en torno a ellas;
  • enseñar de forma más precisa y eficaz su estrategia de comunicación para conseguir sus objetivos y ofrecer un soporte más específico a cada una de las 270 asociaciones que soporta FEDER; y
  • sensibilizar más a los ciudadanos españoles sobre el impacto que supone para las familias tener personas padeciendo una de estas enfermedades poco frecuentes.

Por último, mencionar que el proyecto es posible gracias al apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y, desde 2013, está vinculado al grupo de investigación Estudios Críticos sobre la Comunicación (CySOC, Universidad de Almería).

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